Межрегиональная общественная организация «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» зарегистрирована 4 марта 2021 года.
Наша деятельность направлена на объединении врачей и пациентов в борьбе с различными формами рахита. Мы представляем интересы пациентов и их законных представителей. Являемся координаторами направления Гипофосфатемический рахит во Всероссийском обществе орфанных заболеваний, а также сотрудничаем с международным пациентским сообществом XLH. Главной целью является содействие членам организации в решении задач по диагностике, лечению и социальной адаптации пациентов с различными формами рахитоподобных заболеваний, формирование реестра пациентов для получения государственной поддержки.
Предстоит совместная работа с активными участниками, пациентами, врачами и органами власти и здравоохранения.
Региональные отделения организации в Приморском крае, Амурской обл., г. Москве, г. Санкт- Петербург, Республике Татарстан.
Задачи:
- Объединение усилий всех лиц, заинтересованных в решении проблем рахитоподобных заболеваний.
- Улучшение качества жизни людей с рахитом.
- Популяризация знаний о рахите, новых достижений в лечении и профилактике этого заболевания с учетом мирового опыта.
- Защита социальных интересов и прав больных рахитоподобными заболеваниями.
- Помощь в маршрутизации пациентов, в лечении и диагностике рахитоподобных заболеваний.
- Распространение информации о лечении и диагностике рахита.
- Повышение уровня оказания медицинской, психологической, социальной помощи пациентам с рахитом.
- Региональное и международное сотрудничество с пациентскими общественными организациями России, СНГ и IDF.