Цели и направления работы
Основная цель – представление актуальной медицинской информации в области наследственных форм рахита и информационной площадки для пациентского сообщества.
Основные направления работы
- информационная поддержка пациентов, родителей и врачей в РФ;
- поиск больных с наследственными формами рахита и создание базы данных;
- оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими формами рахита в РФ;
- просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, которые направлены на повышение качества жизни пациентов с редкими формами рахита;
- содействие в развитии взаимодействия среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями в РФ и за рубежом;
- содействие в участии в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких форм рахита.