В России зарегистрирована первая Межрегиональная Общественная Организация « Пациентское сообщество рахитоподобных заболевания «Последствия»

Друзья, сегодня у нас замечательная новость!

В начале марта 2021 года в России была зарегистрирована первая

Межрегиональная Общественная Организация « Пациентское сообщество рахитоподобных заболевания «Последствия».

Данная организация будет представлять интересы пациентов и законных представителей по таким диагнозам, как Гипофосфатемический рахит (ГФР), Витамин- Д -зависимый рахит (ВДЗР), Гипофосфатазия (ГФФ).
Главной целью Организации является содействие членам Организации в решении задач по диагностике, лечению и социальной адаптации больных с различными формами рахитоподобных заболеваний.

Цели организации:

- защита прав и законных интересов пациентов;

- оказание помощи в организации диагностики и лечения пациентов;

- формирование регистра и реестра пациентов с рахитоподобными заболеваниями для получения государственной поддержки.

Предстоит совместная работа с активными участниками , с пациентами , с врачами, и с органами власти и здравоохранения. Важно решить много проблем с лечением и диагностикой пациентов и лекарственным обеспечением. Мы будем рады желающим помочь в работе организации.

По вопросам членства в организации можно обратиться написав на почту: rickets.russia@yandex.ru