Уважаемые Друзья! Важная Новость для Родителей детей с диагнозом Х-ГФР!
С 23.09.2021 года, экспертный совет Фонда «Круг Добра», включил патогенетическое лечение Буросумаб Крисвита, для заболевания Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. В следующем году планируются поставки данного незарегистрированного лекарственного препарата. Назначаться данное лечение будет для детей от 0-6 мес. до 18 лет с генетически подтвержденным диагнозом Х-ГФР по определенным критериям.
По данной терапии можете писать сразу в Фонд «Круг Добра» и в свои Министерства Здравоохранения. Перечень документов для обеспечения пациентов незарегистрированным лекарственным препаратом есть на сайте Фонда «Круга Добра». Важным условием является наличие Генетического анализа, для его проведения можете обратиться в ЭНЦ.
У одной категории пациентов будет лечение Буросумаб Крисвита, а у других препараты фосфора и альфакальцидол. Напоминаем, что Фонд «Круг Добра» создан для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). При лёгкой степени течения заболевания ГФР применима терапия препаратами фосфора и Альфакальцидолом, нужно добиваться её получения через Региональный Минздрав, при наличии инвалидности на основании Постановления 890, если нет инвалидности на основании Федерального и Регионального консилиума согласно Федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан".