Мы продолжаем делиться своими историями и распространять информацию о нашем заболевании в различных источниках.
13.01.2023 на сайте проекта "Помощь редким" вышла статья, в которой семья Вобликовых в очередной раз поделилась своей историей и рассказала о жизни с гипофосфатемическим рахитом.
«Помощь редким» — это платформа комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями. Ее задачи — информировать пациентов и их близких о возможностях лечения и реализации своих прав, оказывать содействие системной деятельности благотворительных организаций и объединять врачей для обмена опытом.
МОО ПСРЗ "Последствия" выражает огромную благодарность проекту "Помощь редким" за содействие в распространении информации о Х-ГФР и за сотрудничество!
Ссылка на материал.