Руководитель пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний Сергей Вобликов принял участие в проекте "Десант добра» в городе Волгоград. 12 апреля 2023г. состоялась встреча представителей пациентских организаций. Данную встречу организовал АНО Центр помощи пациентам «Геном», с главной целью – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. В первый день был проведён тренинг на знакомство, сплочение, командообразование , самопрезентации, целеполагания. Это была отличная возможность для того, чтобы познакомиться, узнать опыт других организаций, определить стратегию развития пациентской организации, распределить цели и составить план, понять как правильно работать, чтобы результат был эффективный и плодотворный.
13 апреля состоялась встреча в Общественной палате Волгоградской области с руководством Министерства Здравоохранения и с представителями пациентских организаций . Открывая заседание, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова, напомнила, что редкими в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс населения.
Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова обозначила те значимые изменения, которые произошли за последние два года в части развития диагностики орфанных заболеваний, а также терапии и лекарственного обеспечения «редких» пациентов. Она также рассказала о работе по повышению врачебной настороженности в отношении редких заболеваний, которую проводят в регионе организаторы здравоохранения совместно с ВолгГМУ.
«Сегодня в нашей стране встречается более 270 редких заболеваний, а государственными гарантиями охвачено всего 28 из них. И для того, чтобы выстроить систему для этих 28 заболеваний ушло десять лет, – констатирует Елена Красильникова, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». – Пациентские организации, принимающие участие в инициативе «Десант добра», в большинстве своём работают с редкими заболеваниями, для которых в России есть зарегистрированная терапия, но сами заболевания не включены в программы лекобеспечения по факту наличия редкого диагноза. Получается, если сегодня дети обеспечиваются необходимыми лекарствами через Фонд «Круг добра», то взрослые пациенты с такими же заболеваниями испытывают серьёзные трудности с доступом к терапии».
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова акцентировала внимание на охвате пациентов льготными лекарственными программами и обратилась с просьбой поддержать инициативу о передаче детей, чьи заболевания сейчас обеспечиваются за счет регионов, в том числе с болезнью Фабри, под опеку фонда «Круг добра». Кроме того, подняла вопрос упрощения процедуры госпитализации таких пациентов, приведя в пример опыт Санкт-Петербурга, где эти процессы рационально упрощены и оптимизированы, а также затронула тему приближения оказания медпомощи к месту проживания людей с редкими заболеваниями: «Сегодня эта система устроена так, что фонд «Круг добра» заключает договор с регионом. И, как правило, для лечения орфанных пациентов выбирается одна клиника. Но есть немало примеров, когда люди живут в отдаленных районах. И для получения инфузий им приходится еженедельно преодолевать путь в десятки километров».
По мнению участников «Десанта добра», помощь «редким» пациентам не должна ограничиваться только предоставлением им лекарственной терапии, которая, тем не менее, является краеугольным камнем. Она должна носить комплексный характер для того, чтобы не упустить момент, когда пациентам можно помочь, а зачастую сохранить им жизнь.
Следует отметить, что ни один вопрос пациентских организаций не остался без внимания. По итогам мероприятия его участники договорились о поддержании дальнейшего диалога для оперативного и эффективного решения вопросов «редких» пациентов.
Такие мероприятия и события очень важны для нас не только как повод заявить о себе, но и для обмена опытом с другими подобными организациями, приобретения опыта участия, что даст умение более качественно представлять интересы сообщества, вести диалог с властями и медицинскими учреждениями.