Друзья!
Во вторник (27 июня) состоится знаковое событие для нашего Пациентского сообщества Рахитоподобных заболеваний «Последствия» - это подписание соглашения с Фондом Круг Добра. С этого момента нам открываются большие возможности. Мы этого ждали с нетерпением. Подписание соглашения будет осуществлять представитель регионального подразделения организации в г.Москве Юлия Бахчеева.
В ходе конференции будет возможность задать вопрос представителям фонда на любые интересующие нас темы. Цель встречи – повышение качества жизни семей с детьми с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом, а также повышение оперативности и эффективности обеспечения таких детей помощью.
Во встрече примут участие руководители Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» и родители детей.
Диалог проведет председатель правления Фонда «Круг добра» и председатель комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
Просим всех включиться в работу и прислать свои вопросы Юле по телефону 8-926-141-28-20. Список вопросов нужно подготовить заранее, поэтому просим прислать их нам в срок до 15.00ч. 22.06.2023.