27 июня в ОП РФ состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между МОО ПСРЗ «Последствия» и Фондом «Круг Добра».
Во встрече приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра» и председатель комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова, Председатель правления МОО ПСРЗ «Последствия» Сергей Вобликов, председатель регионального отделения МОО ПСРЗ «Последствия» в г. Москва Юлия Бахчеева, пациенты и родители детей с Х-сцепленным гипофосфатемическим рахитом.
В ходе встречи Александр Евгеньевич провёл открытый диалог и ответил на вопросы, подготовленные законными представителями пациентов.
МОО ПСРЗ «Последствия» выражает огромную благодарность Фонду «Круг Добра» и всем участникам круглого стола! Это честь и большая ответственность для нашего пациентского сообщества. Быть партнёром Фонда это не статус – за этим большой труд, а главное дети, которые могут получить дорогостоящее лекарство для лечения и улучшения качества их жизни.
ссылка на запись прямой трансляции.