МОО "Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний " Последствия" приняло участие в Национальном форуме по наследственным метаболическим заболеваниям с 15-17 сентября 2023г, организованным ВООЗ. В живописнейшем месте в Подмосковье собралось более 140 человек из 35 регионов страны.
На мероприятии участники познакомились с основными методиками лечения и диагностики пациентов с Х-ГФР, узнали последнюю информацию о методах терапии, лечения и, самое главное – получили возможность познакомиться друг с другом, обменяться опытом и задать интересующие их вопросы врачам, юристам и другим экспертам в области редких заболеваний.
Национальный форум по наследственным метаболическим заболеваниям благодаря великолепной организации, прошел в позитивной и дружеской обстановке. Перед гостями мероприятия выступали:
- Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н. профессор, заведующая лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета ВООЗ с лекцией по Диагностикеорфанных заболеваний
- Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ» рассказала о социальной поддержке пациентов с метаболическими заболеваниями
- Смирнова Наталья Сергеевна, юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ познакомила нас с Нормативно-правовыми аспектами вклинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
- Председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко обратился к участникам форума с приветственным словом и отметил в своем обращении важность инициативы Президента РФ по созданию фонда, благодаря которому стала возможной закупка дорогостоящих препаратов для детей с редкими заболеваниями и важность таких площадок для обмена опытом среди пациентов.
- Представитель фонда «Круг добра», Кулакова Наталья Владимировна ответила на самые насущные вопросы о лекарственном обеспечении детей с редкими заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
- Вобликов Сергей Николаевич, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» рассказал о работе нашего сообщества, его целях и задачах
- Куликова Кристина Сергеевна, к.м.н., старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России прочитала лекцию о дифференциальной диагностике наследственных форм рахита
- Петров Михаил Анатольевич, к.м.н., детский травматолог-ортопед АО «Ильинская больница», г. Москва рассказал о возможностях ортопедической коррекции деформаций нижних конечностей при Х- сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите
- Кисельникова Лариса Петровна, проф., зав.каф. детской стоматологии МГМСУ им. А.И.Евдокимова, главный внештатный стоматолог детский ЦФО МЗ РФ ДЗ Москвы перечислила стоматологические проблемы и пути их решения у детей с гипофосфатемическим рахитом.
Также после окончания выступлений экспертов состоялась сессия вопросов и ответов.
В то время, пока родители и взрослые пациенты слушали лекции экспертов, дети участвовали в творческой программе, проведенной замечательными аниматорами.
Мы выражаем огромную благодарность организатору мероприятия – ВООЗ, врачам и экспертам, принявшим участие в форуме за ту незабываемую атмосферу, полученные знания, а также подаренную нам всем возможность стать еще ближе, сплоченнее и понять главное – Мы не одни. Нас много. Мы вместе. Мероприятие было очень полезным и насыщенным и надолго останется в памяти каждого из нас. Надеемся, что в будущем такие встречи станут традицией нашего сообщества.