Межрегиональная общественная организация «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний "Последствия"» приняла участие в проекте «Десант добра» в Иркутской области. Представляла сообщество региональный представитель – Юлия Бахчеева.
Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.
В течение двух дней инициаторы проекта – общероссийские пациентские организации не только организовали check-up здоровья для своих подопечных, но и обсудили насущные проблемы редких пациентов с представителями власти и врачами.
13 октября в рамках данного проекта в Общественной палате Иркутской области прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В диалоге приняли участие представители регионального Минздрава, медицинские специалисты и общественники. На встрече руководители пациентских организаций поднимали вопросы улучшения качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями и разбирали частные истории «редких» иркутян, требующие внимания региональной власти. Юлия Бахчеева озвучила проблемы диагностики и назначения терапии пациентам с Х-ГФР.
Также она подняла вопрос о лекарственном обеспечении 22-летнего пациента с х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом из Иркутской области. Он с детства инвалид, но после достижения 18 лет, инвалидность не продлили. Поэтому претендовать на лечение дорогим препаратом он не может.
При этом Юлия Бахчеева отметила, что по Закону Иркутской области от 17.12.208 N 106-оз "О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области" пациенты с редкими орфанными заболеваниями, могут претендовать на терапию без статуса инвалидности. На заседании эту информацию подтвердили и представители регионального Минздрава.
Более того, и.о. министра здравоохранения Иркутской области Алексей Шелехов пообещал решить эту проблему после подробного изучения необходимых документов. Чиновник заверил, что постарается сделать все необходимое, чтобы обеспечить 22-летнего иркутянина с Х-ГФР новым патогенетическим препаратом.
Подробнее: https://opirk.ru/news/palata_news/5865/