Дорогие друзья!
Сегодня во всем мире отмечается День Редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата символизирует редкие диагнозы, особенность людей с орфанными заболеваниями. Под редкими (или орфанными) подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения.
Нет точного определения численности людей с орфанными заболеваниями из-за сложности диагностики, ведь мы с вами на своих примерах знаем, что от момента обращения пациента к врачу до постановки диагноза могут пройти годы. Именно поэтому так важно говорить о редких пациентах, рассказывать о признаках заболевания и терапии. Возможно, именно сейчас кто-то отчаянно пытается понять, чем болен он или его ребенок, либо друг или родственник и, увидев ценную информацию, заподозрит конкретное заболевание. Ведь последствия от отсутствия или неправильной терапии могут быть по-настоящему безвозвратно потерянным временем или потерянным здоровьем.
Повышать настороженность врачей, расширять неонатальный скрининг и скрининг первых дней и месяцев жизни ребенка, улучшать междисциплинарное взаимодействие медицинских специалистов, выстраивать взаимодействие и диалог между государством, медициной и общественными организациями, представляющими и защищающими интересы пациентов, повышать доступность препаратов для лечения – это те меры, которые необходимы для улучшения лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Важно и самим пациентам быть активными и объединяться для решения этих задач. Объединившись, мы выявляем и формулируем наши проблемы, доносим их до общественности и государства, формируем свою коммуникативную среду, информируя других и помогая друг другу.
Важно не сдаваться в поиске, принять диагноз и лечение и стремиться к полноценной, активной жизни. Мы так же разделяем ответственность за свое лечение и лучшее будущее, как государство и медицина. Быть ответственным – понимать, что вы можете сделать и принимать последствия своего бездействия. Вместе мы сильнее, друзья!
С любовью, ваша команда МОО «Последствия».