Здесь Вы найдете инструкцию, что необходимо сделать и какие документы получить, если Вашему ребенку установлен диагноз одной из форм наследственного рахита.
Шаг 1:
Собрать документы:
- Выписка из медицинского учреждения со следующими данными:
- Диагноз основного заболевания;
- Назначение препарата по жизненным показаниям;
- Указание объема и режима введения препарата;
- Направление на МСЭ для установления группы инвалидности по месту жительства.
- Обязательно наличие протоколов врачебных комиссий (проводятся по месту жительства и в Федеральном учреждении).
Шаг 2:
Передача пакета документов лечащему врачу, который составляет заявку на возможность предоставления лечения.
Шаг 3:
Обратиться с приложением пакета документов в органы здравоохранения региона для решения вопроса о закупке препарата.
Шаг 4:
Обратиться в общественную организацию, приложить письма в органы здравоохранения, медицинские документы с просьбой помочь в лекарственном обеспечении пациента.
Список общественных организаций:
- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
сайт: www.rare-diseases.ru - Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ)
сайт: www.spiporz.ru - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
сайт: www.gaoordi.ru
Шаг 5:
Если вы получили отказ, то следует написать письмо в Министерство здравоохранения РФ, обсуждать дальнейшую тактику с юристом и представителями общественной организации.