Что делать, когда диагноз установлен

Здесь Вы найдете инструкцию, что необходимо сделать и какие документы получить, если Вашему ребенку установлен диагноз одной из форм наследственного рахита.

Шаг 1:

Собрать документы:

  • Выписка из медицинского учреждения со следующими данными:
    • Диагноз основного заболевания;
    • Назначение препарата по жизненным показаниям;
    • Указание объема и режима введения препарата;
    • Направление на МСЭ для установления группы инвалидности по месту жительства.
  • Обязательно наличие протоколов врачебных комиссий (проводятся по месту жительства и в Федеральном учреждении).

Шаг 2:

Передача пакета документов лечащему врачу, который составляет заявку на возможность предоставления лечения.

Шаг 3:

Обратиться с приложением пакета документов в органы здравоохранения региона для решения вопроса о закупке препарата.

Шаг 4:

Обратиться в общественную организацию, приложить письма в органы здравоохранения, медицинские документы с просьбой помочь в лекарственном обеспечении пациента.

Список общественных организаций:

  • Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
    сайт: www.rare-diseases.ru
  • Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ)
    сайт: www.spiporz.ru
  • Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
    сайт: www.gaoordi.ru

Шаг 5:

Если вы получили отказ, то следует написать письмо в Министерство здравоохранения РФ, обсуждать дальнейшую тактику с юристом и представителями общественной организации.