Информационные материалы
Дорогие друзья!
Добро пожаловать на сайт, посвященный рахиту, а именно наследственным формам рахита.
Часто слово рахит ассоциируется с дефицитом витамина Д в организме из-за недостаточного пребывания на солнце или неправильного питания. Но правильным определением слова рахит является нарушение минерализации костной ткани. Данные нарушения могут быть вызваны как алиментарным дефицитом витамина Д, так и наследственными факторами, а именно, в результате поломок в генах, которые принимают участие в регуляции фосфорно-кальциевого обмена, соответственно, и в регуляции костного метаболизма.
Стоит помнить, что нарушения структуры костной ткани при рахите могут развиваться не только у детей первых трех лет жизни, но и в старшем возрасте.
Наследственные формы рахита относятся к орфанным (или редким) заболеваниям, поэтому нашей основной целью было представить подробную и современную информацию по данным формам рахита, что поможет врачам проводить своевременную и правильную диагностику и лечение, а пациентам улучшить качество жизни.
Виды рахита
-
Гипофосфатемический рахит (ГФР)
– рахит, обусловленный повышенным выведением фосфора из организма. Является одной из наиболее частых форм наследственного рахита. -
Витамин-Д-зависимый рахит (ВДЗР)
– рахит, обусловленный нарушением активации витамина Д в организме или нарушением чувствительности тканей к действию витамина Д. -
Гипофосфатазия (ГФФ)
– форма рахита, обусловленная недостаточностью тканенеспецифичной щелочной фосфатазы.
Основные направления работы
- информационная поддержка пациентов, родителей и врачей в РФ;
- поиск больных с наследственными формами рахита и создание базы данных;
- оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими формами рахита в РФ;
- просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, которые направлены на повышение качества жизни пациентов с редкими формами рахита;
- содействие в развитии взаимодействия среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями в РФ и за рубежом;
- содействие в участии в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких форм рахита.
«Эосфорос»
состоит из фосфата натрия и калия
Предназначен для приема внутрь.
Форма выпуска: капсулы и таблетки.
Назначается препарат при гипофосфатемическом рахите.
Препарат рекомендуется принимать 3-4 раза в день, не совмещать с одновременным приемом молочных продуктов.
Побочными эффектами может быть:
- разжижение стула, тошнота;
- при длительном приеме и высоких дозах – образование камней в почках.
Принимать препарат только после консультации врача и под наблюдением врача.
Адрес производителя:
111020 Москва ул. Боровая, д. 7 стр. 10 ООО "Дирекция фонда МГИ" контактный тел. (495) 748-1547.Новости и События
8-я Международная конференция по вопросам детского здоровья костей
10-13 июня 2017
Вюрцберг, Германия
www.iccbh.org
Международная конференция эндокринологов ENDO 2017
1-4 апреля 2017
Орландо, штат Флорида, США
www.endocrine.org/endo-2017
9-я Международная конференция по вопросам здоровья костей у детей
Национальный форум по наследственным метаболическим заболеваниям
15-17 сентября 2023, г. Москва
Москва
Врач - детский эндокринолог
Санкт-Петербург
Врач - детский травматолог-ортопед, д.м.н.